« Nanana ny vohoka voalohany aho tsara, ankoatry ny fandoavana tsy an-kijanona mandra-pahatongan'ny volana fahenina amin'ny fitondrana vohoka.
Nanao fitiliana manara-penitra rehetra aho (fitsapana rà, fitarafana) ary nanao fitarafana mihitsy aza aho isam-bolana.
22 taona aho, ary 26 taona ilay namako, ary tena lavitry ny fakana sary an-tsaina ny zava-drehetra hitranga aho… Saingy nandritra ny fitondrana vohoka dia zavatra iray ihany no nampatahotra ahy, nataoko. natahotra lalina tao anatiko noho ny antony tsy fantatra mazava raha jerena ny valim-panadinana “ara-dalàna”.
Tamin'ny 15 Jolay 2016 tamin'ny 23:58 hariva dia niteraka an'i Gabriel ny zanako lahy tao amin'ny toeram-pitsaboana akaikin'ny tranoko aho. Faly be izaho sy ny namako, ny fahagagana kely nandrasanay hatry ny ela dia teto an-tsandrinay ihany.
Ny ampitso maraina, niova ny zava-drehetra.
Nilaza tamiko ny dokoteran-jazakely iray fa tsy nisy naka fonon-tanana, na nanana fanitsiana mihitsy aza mba hiandry ny fahatongavan'ny olon-tiako: “Azo antoka fa voan'ny aretin'i Down ny zanakao. Hanao karyotype izahay mba hahazoana antoka. Niala tao amin'ny garderie izy noho izany, satria tsy maintsy nandeha nijery ny zanany vavy. Navelany ho tafahitsoka aho, irery, rava noho ny vaovao, nitomany ny ranomaso rehetra tao amin’ny vatako.
Tao an-dohako dia nanontany tena aho hoe: ahoana no hanambarako izany amin'ny vadiko? Teny an-dalana ho any aminay izy.
Nahoana isika? Nahoana ny zanako? Mbola tanora aho vao 22 taona, tsy azo atao, ao anatin'ny nofy ratsy, hifoha iray minitra, eo amin'ny faran'ny tady, miteny amin'ny tenako fa tsy hahomby!
Ahoana no mety tsy hitan'ny mpitsabo na inona na inona… Tezitra tamin'ny tany manontolo aho, very tanteraka aho.
Tonga tao amin'ny toeram-piterahana ilay namako akaiky, faly be ho ahy. Izy no voalohany nahafantatra an'izany: nahita ahy nitomany izy dia nanahy ary nanontany ahy ny zava-mitranga. Tsy afaka niandry ny fahatongavan'i Dada aho: lazaiko azy ny vaovao mahatsiravina, ary namihina ahy izy, tsy nino izany koa.
Tonga avy hatrany ny dada, nandao anay roa izy. Mazava ho azy fa manao ny zava-drehetra izy mba tsy hikorontana eo anoloako. Manohana ahy izy ary milaza amiko fa hilamina ny zava-drehetra, manome toky ahy izy. Mivoaka any ivelany izy mba hanadio ny sainy mandritra ny minitra vitsivitsy ary mitomany indray.
Tsy afaka niandry aho, namoaka ny zanako tao amin'ity toeram-pitsaboana ity ary nody farany, mba hahafahantsika manohy ny fiainantsika vaovao miaraka, ary miezaka manaisotra ity dingana ratsy eo amin'ny fiainana ity ary mankafy ny fotoana mahafinaritra miaraka amin'ny anjely kely.
Telo herinandro taty aoriana, nilatsaka ny didim-pitsarana, manana aretin'i Down i Gabriel. Niahiahy izany izahay, saingy mbola misy ny fahatairana. Nanontany tao amin'ny Internet momba ny dingana tsy maintsy atao aho, satria navelan'ny dokotera ho any amin'ny natiora izahay nefa tsy nilaza na inona na inona taminay ...
Fitarafana fanaraha-maso marobe: fo, renal, fontanelles…
Fitsapana rà maromaro ihany koa, fomba fiasa miaraka amin'ny MDPH (trano sampana ho an'ny sembana) ary fiahiana ara-tsosialy.
Miankohoka eo an-dohantsika indray ny lanitra: i Gabriel dia voan'ny aretim-po (miantraika amin'ny 40% amin'ny olona voan'ny Syndrome Down izany), manana VIC lehibe izy (fifandraisana intra-ventricular), ary CIA kely. (fifandraisana an-tsofina). Tao anatin'ny telo volana sy tapany dia tsy maintsy nandalo fandidiana fo misokatra tao Necker izy mba hamenoana ireo "lavaka", mba hahafahany mahazo lanja sy miaina ara-dalàna amin'ny farany tsy mahatsapa ho toy ny mihazakazaka marathon tsy an-kiato. Soa ihany fa nahomby ny fandidiana.
Kely ary efa betsaka ny sedra tsy maintsy atrehina! “Mpiady” ny zanako lahy. Ny fandidiana nataony dia nahafahanay nametraka ny zava-drehetra tamin'ny fomba fijery, natahotra azy izahay, natahotra ny ho very. Ho an'ny mpandidy dia fandidiana mahazatra izany, fa ho anay ray aman-dreny tanora dia tantara hafa tanteraka izany.
Ankehitriny, 16 volana i Gabriel, zazakely tena faly sy falifaly izy, mameno ny hafalianay. Tsy mora foana ny fiainana, mazava ho azy, eo anelanelan'ny fanendrena ara-pitsaboana isan-kerinandro (physiotherapist, psychomotor therapist, mpitsabo kabary, pediatrician, sns.) ary ny aretina foana (bronchitis miverimberina, bronchiolitis, pneumopathie) noho ny ambany dia ambany. tahan'ny fiarovana fiarovana.
Averiny amintsika anefa izany. Tsapanay fa eo amin’ny fiainana, ny fahasalamana no zava-dehibe indrindra eo amin’ny fianakaviana. Tsy maintsy mahay mankasitraka izay anananao sy ireo fahafinaretana tsotra eo amin’ny fiainana ianao. Manome lesona lehibe ho antsika eo amin’ny fiainana ny zanako lahy. Tsy maintsy miady amin’ny zava-drehetra miaraka aminy foana isika, mba hivoatra araka izay tratra izy, ary hanao izany foana isika, satria mendrika izany izy, toy ny ankizy rehetra. “
Méghane, renin’i Gabriel