Rehefa miandry zaza isika dia manahy, mieritreritra ny aretina, ny fahasembanana, ho faty tsy nahy indraindray. Ary raha nanana tahotra aho, dia tsy nieritreritra an'io aretina io mihitsy aho, satria mazava ho azy fa tsy fantatro izany. Ny zanako vavy voalohany, Ornella kely tsara tarehy izay 13 taona ankehitriny, dia mety ho voan'ny aretina tsy azo sitranina dia tsy re. Efa nahavita ny asany ny aretina. Indray andro, fony izy 4 taona, dia hitanay fa nitakona sy tsy nahateny tanteraka izy. Fanontaniana tamin’i Gada rainy no fehezanteny farany nataony. Ity fehezanteny ity dia hoe: "Ao ve i Neny?" “. Mbola niara-nipetraka taminay izy tamin’izany.
Fony aho bevohoka an'i Ornella, dia tsy nahatsiaro tena ho nohajaina loatra aho. Nahita fahatafintohinana lehibe vitsivitsy mihitsy aza aho, rehefa hita tamin'ny fitarafana, ohatra, ny tendany somary matevina, dia tsy nety ny fitiliana ny Syndrome Down. Feh, nieritreritra angamba aho, rehefa nisy aretina ratsy kokoa efa mandevona ny zanako. Androany, hitako ho famantarana io tsy fahampian'ny fahamaivanana io sy ny tsy fisian'ny tena fifaliana mandritra ny fitondrana vohoka. Nahatsapa lavitra aho niaraka tamin'ireo reny namaky boky momba ny zazakely sy nandravaka ireo efitrano kely tao anatin'ny euphoria… Mbola tsaroako ny fotoana niantsenana niaraka tamin'ny reniko sy nividy lamba rongony beige niparitaka tamin'ny tantely.
Ny ady nataon'i Karen dia nanentana ny sarimihetsika TV, “Tu vivras ma fille,” izay nandeha tamin'ny TF1 tamin'ny Septambra 2018.
Tadiavo ny tranofiara:
Fotoana fohy taorian’izay dia niteraka aho. Ary avy eo, haingana be, teo anoloan'ity zazakely nitomany mafy ity, izay tena tsy nanao ny alinany, Niahiahy izaho sy Gada. Nankany amin’ny hopitaly izahay. Ornella dia nijaly noho ny “aty tafahoatra”. Manara-maso. Haingana dia nilaina ny nanaovana fanadinana fanampiny izay nitarika ny didim-pitsarana. Ornella dia voan'ny “aretina tafahoatra”, aretin'i Sanfilippo. Rehefa avy nilazalaza ny zavatra andrasana ny dokotera dia niresaka momba ny androm-piainany roa ambin'ny folo ka hatramin'ny telo ambin'ny folo taona, ary ny tsy fahampian'ny fitsaboana. Taorian'ny fahatafintohinana izay nandripaka anay ara-bakiteny, dia tsy nanontany tena izahay hoe inona no toe-tsaina tokony hananana, fa nanao izany izahay.
Miaraka amin'ny sitrapo rehetra eto amin'izao tontolo izao, dia nanapa-kevitra ny hitady ny fanafody hamonjena ny zanakay vavy izahay. Ara-tsosialy, nisafidy aho. Tsy nisy intsony ny fiainana teo akaikin’i “izay”. Nanao fifandraisana manokana tamin'ny olona afaka manampy ahy hahatakatra ny aretina tsy fahita firy aho. Nanakaiky kokoa ny ekipa mpitsabo voalohany aho, avy eo tamin'ny ekipa siantifika Aostraliana… Nanakodia ny tananay izahay. Isan-taona, isan-taona, dia nahita mpisehatra ara-panjakana sy tsy miankina afaka manampy anay izahay. Tsara fanahy izy ireo ka nanazava tamiko ny fomba fanamboarana zava-mahadomelina, nefa tsy nisy naniry ny hiditra tao amin'ity programa fitsaboana aretina Sanfilippo ity. Tsy maintsy lazaina fa aretina matetika tsy fantatra, fa misy 3 ka hatramin'ny 000 ny tranga any amin'ny tontolo tandrefana. Tamin'ny faha-4 taonany, raha vao herintaona ny zanako vavy, dia nanangana fikambanana iray aho, ny Alliance Sanfilippo, mba hitondra ny feon'ny fianakavian'ny ankizy voan'ity aretina ity. Tamin'izany fomba izany, voahodidina sy voahodidina, no nahafahako nahasahy nametraka ny fandaharan'asako, nanara-maso ny lalako mankany amin'ny fitsaboana THE. Ary avy eo aho dia bevohoka tamin'i Salomé, zanakay vavy faharoa izay tena nilainay. Azoko lazaina fa ny fahaterahany no fotoana nahasambatra indrindra hatramin'ny nanambarana ny aretin'i Ornella. Fony aho mbola tao amin'ny toeram-piterahana dia nilaza tamiko ny vadiko fa 000 € no latsaka tao amin'ny tahirim-bolan'ny fikambanana. Nahitam-bokany ihany ny ezaka nataonay nitady vola! Saingy teo am-panenjika vahaolana izahay dia nihena i Ornella.
Niaraka tamin'ny dokotera iray aho, tamin'ny fiandohan'ny taona 2007, dia afaka nanangana ny tetikasa fitsaboana fototarazo aho, namolavola ny fandaharantsika, nanao ny fandalinana mialoha ny klinika ilaina. Naharitra roa taona ny asa. Raha ny haavon'ny fiainan'i Ornella dia toa lava be izany, saingy somary haingana be izahay.
Rehefa nitifitra tamin'ny famirapiratan'ny fitsapana klinika voalohany izahay, dia nandà indray i Ornella. Ity no tena mahatsiravina amin'ny ady ataontsika: ny fientanam-po tsara omen'izy ireo antsika dia levon'ny fanaintainana, io fototra maharitra alahelo tsapantsika ao Ornella io. Hitanay ny vokatra nampanantenaina tamin'ny totozy ary nanapa-kevitra ny hamorona SanfilippoTherapeutics izay lasa Lysogene. Lysogene no heriko, ady. Soa ihany fa ny fianarako sy ny traikefa azoko nandritra ny fiainako matihanina voalohany dia nampianatra ahy hanipy ny tenako ao anaty banga sy hiasa amin'ny lohahevitra sarotra, satria tsy fantatro io sehatra io. Na izany aza dia nampidina tendrombohitra izahay: manangona vola, manakarama ekipa, mihodidina olona lehibe ary mihaona amin'ireo tompon'andraikitra voalohany. Satria eny, Lysogene dia fitambarana manan-talenta miavaka izay, miaraka amin'ny rehetra, dia nahavita ny zava-bita tamin'ny nanombohan'ny fitsapana klinika voalohany enin-taona katroka taorian'ny nanambarana ny aretin'ny zanako vavy. Nandritra izany fotoana izany, ny zava-drehetra dia nivezivezy manodidina anay amin'ny sehatra manokana: matetika izahay no nifindra, nanova ny fikambanana ao an-tokantrano isaky ny ilaina ny manova zavatra mba hanatsarana ny fahasalaman'i Ornella na ny zandriny vavy. Salome. Tonga nanohitra ny tsy rariny aho, ary nanaraka izany i Salomé. Noraisin'i Salome ary niaretany. Tena reharehako izy. Mazava ho azy fa takany, fa tena tsy rariny ho azy ny fahatsapana ho manenjika azy. Fantatro izany ary miezaka mandanjalanja araka izay tratra aho, ary manome fotoana betsaka araka izay azo atao ho anay roa, fotoana ahafahan'ny zandriko mahita ny fitiavako azy rehetra koa. Manodidina anay toy ny zavona ny andiana olana misy an'i Ornella, saingy mahay mifampitantana izahay.
Ny fitsapana klinika voalohany, tamin'ny 2011, dia namela ny fitantanana ny vokatra novolavolaina. Ny asa vita sy ny fahombiazany dia manan-danja satria maro no nahatakatra fa mety ilaina amin'ny aretina hafa amin'ny rafi-pitatitra foibe. Ny fikarohana dia azo afindra. Ity lafin-javatra ity dia mahaliana ny mpampiasa vola… Ny tanjonay dia ny hampiadana ny aretina. Ny fitsaboana andrana tamin'ny 2011 dia efa nahafahana nampitony sy nisakana ny hyperactivity sy ny tsy fahampian-torimaso izay manakana ny ankizy tsy hatory mandritra ny andro maromaro misesy indraindray. Ny fitsaboana vaovao sy mahery kokoa dia tokony hanao tsaratsara kokoa. Nanan-tombony i Ornella, ary tsy maintsy nijery azy nirodana aho. Saingy ny tsikiny, ny fijeriny manjavozavo dia manohana ahy, rehefa manomboka ny fitsapana klinika faharoa, any Eoropa sy Etazonia; ary manohy ny asantsika miaraka amin'ny fanantenana hanova tsara ny fiainan'ireo marary kely hafa, ireo teraka toa an'i Ornella miaraka amin'ity aretina ity.
Azo antoka fa indraindray aho dia diso hevitra, baolina mainty, nampijaliana na dia tamin'ny fivoriana ara-pitsaboana aza; na tsy noraharahian'ny orinasa manofa trano izay tsy manaiky ny fandaminana ilaina amin'ny fahasalaman'ny zanako vavy. Toy izao. Mpiady aho. Ny fantatro, azo antoka fa samy manana ny fahaiza-manaontsika isika rehetra, na inona na inona nofinofintsika, hiady amin'ny ady mety.