Tamin'ny faha-14 taonako, ary na dia tamin'ny valo aza, dia efa fantatro ny atao hoe cystic fibrosis: ny tsy fahampian'ny proteinina izay manimba ny mucus, karazana mucus vokarin'ny vatana tsy tapaka mba hampihodinana ny taova lehibe (indrindra ny havokavoka). , fa koa ny tsinay sy ny tranonjaza). Miangona tampoka ny mucus, manimba taova, ary ratsy fiafara rehefa sempotra ny havokavoka na ny tsinainy ny taova: fahafatesana "tsy tara". 14 taona anefa aho, ary “tsy tara” rehefa 14 taona ianao dia efa ela ihany.
Ny fanambarana ny mety ho sterility
Indray andro, hoy ny dokotera tamiko: “Indray andro any aoriana, dia mety haniry zaza ianao.” Tsy namaly aho fa tena eny tokoa izany! Ny hany tetikasako eo amin'ny fiainako, tsy miankina sy matihanina, dia vady mafana be izay tiako, manan-janaka, fianakaviana sambatra, trano iray.
“- Na dia toa lavitra anao aza izany faniriana zaza izany, hoy hatrany ny dokotera, dia tokony ho fantatrao fa ho… um… Tsy tiako ny milaza hoe tsy azo atao… Aleo atao hoe tena sarotra… Eny, mba hilaza zavatra bebe kokoa . Mazava ho azy fa maro amin'ireo vehivavy voan'ny “phlegm” no tsy miteraka, noho ny fahasimban'ny taovam-pananahana, noho izany dia ilaina ny fitsaboana amin'ny fandrisihana ny fihary atodinaina, ary… emm… tsy mandeha foana izany. Tokony ho fantatrao ihany koa fa bevohoka mety hampidi-doza ireo, tena… Eny, mbola tsy eo isika ”.
Tsy niteny aho. Tena kivy tanteraka aho. Tsy hitako ny fifandraisan'ny aretiko sy ny angano. Inona no anaran'io aretina tsy mbola hitanay nanimba ny nofiko io? Ho faty “tanora” aho, ndeha ekentsika fa 13 na 14 taona monja ilay izy, nefa tena niteny tamiko izy hoe tsy ho velona aho! Ny hoe tsy nanan-jo hanonofy hiaina aho! Satria ho ahy dia izany no fiainana. Prince Charming sy ny ankizy. Kivy aho. Sambany teo amin’ny fiainako tao amin’ny ascenseur nitondra ahy nivoaka tao amin’ity fonja ity aho no niteny anakampo hoe: “rava ny fiainako! Te haka ny zava-drehetra amiko izy ireo. “
Ny fahagagana
Indray andro tamin'ny 2011, nihaona tamin'i Ludo aho. 16 teo ho eo izy ary 16 sy tapany aho. Vetivety dia lasa tsy nisaraka izahay. Samy tsy niresaka momba ny fanabeazana aizana na ny fitandremana izahay. Tsy maintsy nieritreritra i Ludo fa raharahan'ny tovovavy izany. Izaho, niteny tamin'ny tenako aho fa efa matotra i Ludo teo aloha, ary ankoatra ny hoe izahay no voalohany. Ary tsy atahorana ho bevohoka aho. Ny tenin'ny dokotera momba ny tsy fahampian'ny mucus dia nosoratana tao anatiko tamin'ny vy mahamay. Na dia efa nianiana aho fa handainga azy indray andro any.
Saingy volana vitsivitsy taty aoriana….
– “Misy vokatra tsara. Bevohoka roa volana ianao”.
Nijery anay ny dokotera, azo antoka fa nanantena ny ho fihetsiky ny horohoro. 17 taona aho, Ludo koa. Mbola tsy hita tao an-tsain'i Ludo ny fibrosis kista. Ny ahy koa tamin'izany. Fantatro manokana anefa fa tsy maintsy arahina tsara aho mba handehanan'ny fitondrana vohoka araka izay tratra. Efa nieritreritra tsara aho… Tsy ho antitra araka ny fitsaboana aho, fa ny olona manao ny zaza ho antitra ve no azo antoka sy azo antoka? Ary avy eo dia nisy Ludo. Nisy roa izahay. Misy vehivavy miteraka ho azy, isika ve no misakana azy, fa raha maty izy ireo dia tsy misy na dia iray aza? Satria nisy aretina tao amin'ny vatako, tokony ho hafa ve ny foko sy ny atidohako, tsy misy faniriana hanorina rehefa mandeha ny fotoana, tsy misy nofinofy na fahafahana ho reny? Ary izaho, zara raha fito ambin'ny folo, dia efa nanana ny tena ilaina hampitaina: ny fifaliako, ny heriko, ny fahalalana ny vidim-piainana. Noho izany, ho ahy, dia nipetraka ny fanontaniana momba ny androm-piainako. Ny zanako io, ny androm-piainako.
Trigger mialoha
Nokasaina hatao ny 1 janoary i Loane, saingy tamin'ny faran'ny volana novambra, dia tsy afaka nandeha tsara aho, midika izany fa sempotra aho. Nalemy ara-batana aho noho ny fihenan'ny lanjany, ka tsy maintsy nizaka ny vesatry ny zaza aho. Ary ambonin'ny zava-drehetra, raha ny marina, dia naka toerana be i Loane ka nanery ny havokavoka, efa tsy manana kalitao voalohany. Lasa olana ny fandehanana. Tsy zakako bevohoka intsony. Nandritra izany fotoana izany, ny rehetra dia nilaza tamiko fa ny nanakaiky kokoa ny fitondrana vohoka dia tsara kokoa. Mbola tsy lehibe loatra ny zanako. Ny alakamisy 6 desambra, dia nandeha tany amin'ny fanendrena ny pneumopediatric pediatric isam-bolana aho. afa-tsy ny dokotera nandinika ahy. Niondrika izy:
– Any, mampanahy… Eny, hiakatra any ambony izahay hijery ny obstetricinareo sy ny mpampivelona satria tsy afaka mijanona toy izany izahay… ”
Niady hevitra momba ny raharahako ireo dokotera telo tena “mandrindra” talohan'ny nanomezan'ilay mpitsabo aretim-behivavy ny didiny:
– Eny, hitazona anao izahay. Manao livraison izahay rahampitso.
Roa andro taty aoriana dia nivoaka ny andriambavintsika talohan'ny nahatongavan'ny dadany, noteren'ny lehibeny nijanona teo amin'ny toerany mandra-pahatongan'ny mitataovovonana. Ny harivan’iny ihany, izaho irery no tao amin’ny efitranoko niaraka tamin’ny zanako vavy. Ny mpitsabo mpanampy dia niteny ratsy tamiko, toy ny zaza enina ambin'ny folo taona very izay vao teraka taorian'ny lozam-pifamoivoizana ary tsy manahy na inona na inona. Raha tokony hampitoniana ahy tamin’ny fanazavana ahy izy ireo, dia nalain’izy ireo tamiko ny lakolosy, toy ny naka kilalao tamin’ny ankizy ratsy fanahy. Mba hampionona ahy anefa, dia nanana ny fahasambaran’ny fiainako aho natory teo akaikiko. Io no andro nahafaly indrindra teo amin'ny fiainako.
Zanaka faharoa?
Indray andro, raha nijery ny filalaovany izahay, teo amin'ny roa taona teo ho eo i Loane, dia sahy nilaza tamin'i Ludo izay eritreritro foana aho:
– Zaza iray, tsy tena fianakaviana…
- Mazava. Miaraka amin’ny rahalahiko sy ny rahavaviko roa, miampy ny anabaviko iray tena tiako indrindra, dia tsy maty mihitsy izy io. Tiako foana ny momba ahy.
– Enga anie mba hanana zanaka faharoa izahay indray andro any.
Nijery ahy i Ludo:
– Zazalahy!
– Na vehivavy!
Nampiako ny tena nampalahelo ahy:
– Fa miaraka amin'ny aretina…
- De maninona ? Nandeha tsara izany ho an'i Loane…, hoy i Ludo namaly ny toetrany feno fanantenana.
– Eny, fa fantatrao, Ludo, fahagagana, tsy hitranga indroa izany ... Ny bevohoka toy ny mankany amin'ny farany ...
Fotoana fohy taorian’izay dia nanao fitiliana ny fitondrana vohoka izahay. Niverina indray izany! Faly be izahay.
Ny fitsapana ny fampitsaharana ara-pitsaboana ny fitondrana vohoka
Nanapa-kevitra ny hitazona ny vohoka ho tsiambaratelo mandritra ny fotoana fohy. Talohan'izay dia nanao ny mariazinay izahay, tena fampakaram-bady Kate sy William. Afa-tsy hoe taoriana kelin'ny fanambarana ofisialy, dia vao mainka reraka aho. Rehefa nijery ny pulmonologist aho dia efa very 12 kilao. Nandrora ny havokavoka aho ary nentina haingana tany amin’ny hopitaly. Tonga nitsidika ahy ny zanako vavy ary indray andro… Nijery ahy mivantana i Loane:
– Neny, tsy tiako ho faty ianao.
Nilatsaka teo an-damosiko ny siny misy gilasy. Tapaka aho.
Niezaka niantoka aho:
– Fa nahoana ianao no miteny toy izany ry Lone?
– Satria. Satria i Nenibe sy Dada, matahotra ny ho faty ianao.
Tena nahatsiravina izany. Mahatsiravina. Saingy rehefa nanao ny safidy nataoko ianao dia tsy afaka miala. Noraisiko indray izany:
– Tsy manana eritreritra ny ho faty aho, ry andriambavy. Tena voakarakara tsara aho eto. Ary mampanantena aho fa hody!
Afa-tsy hoe tsy sitrana aho. Vao mainka sempotra aho. Nohazavain’ilay manam-pahaizana momba ny havokavoka fa tsy maintsy misafidy izaho sy ilay zaza aho. Hatairana. Tsy maintsy nanao IMG aho tamin'ny 5 Oktobra 2015. Zazavavy kely izy, ary mbola tsy velona. Izay no hany fantatro. Ity zaza ity, dia niteraka azy toy ny tena zazakely izy, tamin'ny lalan'ny fivaviana, eo ambanin'ny epidural, mahafantatra ny zava-drehetra toy ny tena fiterahana, miaraka amin'i Ludo eo akaikiko. Tsy nitsahatra namerimberina tamiko izy hoe: “Anao no ho velona, ry malalako.” Tsy manan-tsafidy isika. Ny pneumo dia nampahafantatra azy tsara. Niaiky izy. Tsy izaho. Nitomany tsy an-kijanona aho hoe: “Tiako ny zanako …” Rehefa nivoaka ny hopitaly aho, dia nilanja dimy amby efapolo kilao tamin’ny telo amby enimpolo metatra. Tsy niverina intsony ny fofonaiko teo aloha, ny heriko teo aloha, ny lanjako taloha.
Bevohoka indray!
Rehefa nanomboka nihatsara anefa aho, dia nanapa-kevitra ny hanandrana hanan-janaka hafa izahay. Tamin'ny volana aprily 2016 dia najanoko ilay pilina. Tsy te hijanona amin'ny zavatra mampalahelo toy ny fahafatesan'ny zazakely izahay. Ny manarina, araka ny filazan'izy ireo, dia tsy mijanona amin'ny fiainana amin'ny tahotra ny ho faty, fa mandroso ary manomboka zava-niainana hafa. Ny zava-niainana dia naneho anay fa mety hitranga indroa ny fahagagana, koa nahoana raha telo? Ny ampitson'iny, talohan'ny nakana an'i Lone tamin'ny fiafaran'ny sekoly, nandeha naka ny valiny aho… Bevohoka! Sarotra tamiko ny nanafina ny hafaliako taminy! Ny harivan'iny dia nanao paty Ludo carbonara aho, ambony indrindra, ary niandry tsy nanam-paharetana ny fiverenany noho ny mahazatra. Raha vao nandalo teo am-baravarana izy dia namihina azy toy ny mahazatra i Loane. Nijery ahy teo ambonin’ny soroky ny zanany vavy i Ludo, ary azony teo imasoko. Alohan'ny hifaliana dia niandry ny valin'ny pneumo-ko vaovao izahay ary nilaza tamin'ny ray aman-dreninay. Teo an-databatra izahay ary nanambara aho hoe:
– Misy zavatra holazainay aminao, bevohoka aho…
Ny reniko dia voan'ny aretim-po nandritra ny ampahefatry ny segondra ka afaka nanapaka haingana aho:
– Saingy tsara ny zava-drehetra, nivoaka tamin'ny ultrasound voalohany izahay, zazalahy izy io, amin'ny endriny tsara, amin'ny volana Jolay, ary izaho koa dia tena tsara tarehy.
Neny, marary ary bilaogera
Nandritra ny fitondrana vohoka dia nanomboka nanaraka bilaogy na pejy Facebook maro momba ny reny bevohoka sy vao teraka aho. Saingy indray hariva, nieritreritra an'i Ludo aho:
–Te hamorona bilaogy aho!
– Fa mba hilazana inona?
–Lazao ny fiainana andavanandron’i Neny SY marary. Misy andro tsara, andro tsy misy, fa ny fanomezana tsara indrindra dia ny fiainana, izay tsy tokony hohadinointsika!
Ary izany no nanombohako *. Ny rahavaviko no mpanaraka ahy hatrany am-boalohany, hitan'ny reniko fa mavitrika sy mahafinaritra ilay hevitra, niara-niasa tanteraka i Loane. Reharehany daholo izy ireo fa natolotro ho mpanohana ahy tsara indrindra izy ireo, nasiako soratra ny sarin'ny fianakaviana miaraka amin'ny tantara kely amin'ny fiainana andavanandro.
Fiterahana mialoha
Tonga matetika kokoa i Valérie mpampivelona mba hanara-maso ny fitondrana vohoka, ary tamin'ny 23 May tamin'ny faran'ny tolakandro, raha nandinika ahy teo amin'ny sofa izy, dia nanambara tamiko tamin'ny feony izay nahatsapa ny traikefa:
– Manana fotoana handehanana any amin'ny CHU fotsiny ianao. Miteraka ianao anio alina na rahampitso.
– Efa ? Bevohoka fito sy telo volana anefa aho!
– Ho tsara izany, hoy izy nanome toky. Tsy dia kely lanja izy io fa ho velona, aza manahy. Afa-tsy hoe tsy nanome toky. Niantso avy hatrany ny reniko aho, nilaza taminy fa haka an’i Lone any an-tsekoly aho, na dia eo aza ny zava-drehetra. Nateriko izy raha vao tonga i Ludo, teny an-dalana ho any amin'ny CHU. Nanomboka nizatra tamin'ny ops manokana ny reniko. Efa vonona izy. Ludo mitovy. Mbola teny an-tanany ihany ny fanalahidin’ny fiara rehefa tonga dia nitodika tany amin’ny CHU izy. Tamin'ny 3 ora maraina, taitra aho noho ny fikorontanana.
– Ludo, marary aho! Manomboka izany!
– Oh la la, hoy i Ludo, teny an-toerana. Nentina tany amin’ny efitrano fiasana aho ary tamin’ny 8 ora maraina tamin’ny 24 May 2017 no nanomboka ny andro faharoa nahafaly indrindra teo amin’ny fiainako, ny nahaterahan’i Mathéïs. Anarana voalohany amin'ny famoronanay toa an'i Loane, hita telo volana talohan'izay. Avy hatrany dia nolanjaina, norefesina, nojerena, mazava ho azy, i Mathéïs. Tsara ny fandrefesana: fito amby efapolo sy sasany santimetatra ary roa kilao sivinjato. Ho an'ny zaza vao teraka teraka tamin'ny dimy amby telopolo herinandro bevohoka fa tsy efapolo, dia tsara tarehy!
Vakio bebe kokoa ao amin'ny "Fiainana, fitiavana, avy hatrany!" » Avy amin'i Julie Briant ka hatramin'ny fanontana Albin Michel.
* Bilaogy “Maman Muco and Co”.